Deși lucrurile au fost destul de bune în ultima perioadă, mama mea a decis să-mi facă analiza „aspirarea” (de spută). De această dată nu am mai fost la fel de speriat și temător.Cu fiecare zi devin tot mai puternic și mai curajos.
La câteva săptămâni, mama mea a primit răspunsul de la medicul meu curant referitor la analizele mele. Cele de sânge au ieșit bune, însă am fost colonizat cu pseudomonas aeruginosa (o bacterie/un agent patogen multirezistent). V-am spus deja de fizioterapia pe care o făceam, însă acum mi s-au mai adăugat 2 programe de aerosoli pe zi (în total 5 pe zi), plus antibiotic de 3 ori pe săptămână ( L, Mi, V). Vestea nu a fost primită cu ușurință și toate stările noastre s-au schimbat radical din acel moment.
După 6 luni voi repeta aspirarea (examenul de spută) pentru a vedea dacă pseudomonas aeruginosa a intrat în remisie.
La începutul anului 2022 am participat în mod solidar la protestul pentru aprobarea medicamentelor Kaftrio și Orkambi. Acestea nu sunt compatibile cu genele mele deoarece ele sunt foarte rare, însă toți merităm o șansă și un sprijin.
Pentru începerea anului școlar, am fost la medicul curant pentru a-și da acordul de intrare în colectivitate. Acesta mi-a recomandat Broncho-Vaxom și vaccinul antivaricelă Varilrix. Cu acest vaccin întâmpinăm dificultăți deoarece nu se mai poate procura din țară, fiind problema multor persoane.
Privind partea bună a lucrurilor, m-am pregătit cu nerăbdare pentru începerea grupei mijlocii de grădiniță.
După o lungă perioadă de absență, revenim cu noutăți din viața mea.
Internările au fost prezente ca în fiecare an. Nu am mai avut probleme cu deshidratarea, însă am avut cu invaginația intestinală. În ciuda tuturor problemelor de sănătate, am pornit pe drumul meu de preșcolar. Am fost foarte fericit când am început grădinița, încât am stat și după finalizarea programului. Din cauza pandemiei și a imunității scăzute nu am avut un an școlar complet, ci doar jumătate de an. Am fost foarte activ, mi-au plăcut toate activitățile și colectivul din acest prim an de grădiniță. Cu sprijinul părinților am învățat să scriu câteva cuvinte, alfabetul și numerele.
La prima mea serbare am fost îmbrăcat în Moș Crăciun, moment în care am putut să îi cunosc personajul. I-am spus o poezie și i-am promis că voi încerca să fiu cuminte tot timpul.
Sfârșitul anului școlar a fost unul deosebit care mi-a marcat primul an de grădi. Amintirea acestuia o voi păstra într-un album. Primul meu album foto.
Am uitat să vă mai spun că am început un program nou de fizioterapie (cu Pulmozyme) ce implică utilizarea vestei. Primul contact cu aceasta nu a fost o experiență plăcută deoarece m-am speriat foarte tare de vibrațiile și umflarea ei. Între timp m-am obișnuit cu ea și o folosesc zilnic în fizioterapia mea. Pentru a mă obișnui cu vesta, i-am pus denumirea de „Trambulină”. Mai am unele perioade în care nu-mi doresc să o folosesc pentru că îmi doresc să copilăresc, să mă joc…
Din punct de vedere pulmonar nu am probleme, deși am fost testat pozitiv Sars-Cov 2 anul acesta.
În următoarea parte vă voi povesti despre noul meu diagnostic, un alt „hop” din viața mea.
Am revenit pe micile dumneavoastră ecrane cu vești bune de această dată!
Am reușit în sfârșit să achiziționăm vesta de care aveam atât de multă nevoie. Mulți îmi știți povestea, iar pentru ceilalți vă invit să îmi citiți celelalte articole.
Vreau să încep prin a vă spune că a fost un drum lung, greu, anevoios și plin de obstacole. Mulți ați sărit să trageți concluzii în privința familiei mele și a deciziilor pe care le-au luat aceștia; ați aruncat cu tot felul de vorbe neprielnice mie, dar nici lor. Au fost vremuri foarte agitate, am mai avut și problemuțe de natură medicală, însă a trebuit să mă lupt și cu sistemul ce îmi interzicea multe lucruri ce-mi făceau bine.
Între timp s-au împlinit 2 anișori de când eu mă lupt cu fibroza chistică. Am mai crescut, am mai învățat multe lucruri și mă simt mai bine, mai mare și mai curajos.
Acum să vă povestesc aventura mea cu această vestă.
Pe 11 februarie am reuși să strângem suma de bani necesară cu ajutorul dumneavoastră. Eram așa de fericit crezând că am reușit, însă lucrurile erau departe de a se fi terminat. Am tot așteptat ajutor din stânga și din dreapta pentru a ne îndruma către achiziționarea vestei, însă ajutorul întârzia să apară, iar vremurile trăite nu ne ajutau deloc. Persoana care se oferise inițial pentru achiziționarea vestei a fost oprită de către statul ce a refuzat să ne ajute cu transportul. S-au închis granițele și nu am mai putut face absolut nimic.
Vă mulțumesc celor care v-ați dat interesul și ne-ați întrebat în ce stadiu suntem cu procurarea vestei, însă ne pare rău că atunci nu v-am putut da niște vești încântătoare.
Minunea pentru noi nu se terminase. Am fost ajutați cu un site de unde o altă familie ce procurase vesta. Au fost extrem de prompți în trimiterea coletului care a ajuns la noi în țară în aproximativ 2 zile. Din păcate așteptarea mea nu luase sfârșit. Am fost nevoiți să achităm cota de TVA aferentă valorii pachetului. Am trecut și peste acest lucru cu puțin noroc, iar coletul a plecat în drum spre noi la un interval de 3 zile pentru ca am reușit să ne mobilizăm cu toate documentele cerute și să efectuăm plata către stat. Comanda a fost de 8 741 $ dintre care transportul a ajuns la valoarea de 1 246 $. În țară a trebuit să achităm suma de 6 897 lei – cota de TVA aferentă coletului. ( 1 659 $) Atașez în galerie poze cu mine și cu dovezile aferente sumelor anterior explicate.
Am amintit mai sus faptul că a fost un proces anevoios deoarece formalitățile acestea impuse de stat au fost exagerate. Ni s-au pus întrebări sub forma: de cine este folosită, cât timp este folosită, este cineva din familie acreditat să folosească acest aparat. Aceste întrebări nu le-a pus nici furnizorul, în condițiile în care acesta nu era pus la curent cu situația medicală a lui Kevin. Ne-a oferit ajutor și ne-a sprijinit pe tot parcursul livrării. Costurile au fost extrem de ridicate pentru transport, după cum ne și așteptam, însă am reușit să finalizăm ceea ce am început în februarie 2020.
Vestea care m-a întristat atât pe mine, cât și pe familia mea a fost că nu pot începe tratamentul acum. Va trebui să aștept până va trece pandemia pentru a mă putea interna să pot beneficia de un fizioterapeut și să începem tratamentul.
Eu sunt bine acum, pentru cei care vă gândiți la mine. Vă mulțumesc pentru gânduri, susținere și mai ales pentru suportul financiar de care am avut nevoie. Vă doresc tot ce este mai bun și să ne auzim de acum doar cu vești bune!
Numele meu este NEGOIŢĂ KEVIN-CRISTIAN. Am vârsta de 2 ani, iar la vârsta de 7 luni mi s-a descoperit o boală genetică incurabilă – FIBROZĂ CHISTICĂ (MUCOVISCIDOZĂ).
Ce este fibroza chistică?
Fibroza chistică (mucoviscidoză) este o boală genetică ce afectează mai ales plămânul şi pancreasul. Boala este prezentă de la naștere și se manifestă de obicei în primii ani de viață, dar sunt și cazuri rare în care este descoperită mai târziu, chiar și la vârsta de adult.Fibroza chistică este o boală în care secreţiile mucoase ale organismului au consistenţa crescută, sunt uscate şi aderente. Acest mucus asemănător lipiciului se întăreşte si determină simptomatologie, afectând multe organe, în special plămânii şi pancreasul.
S-au făcut mai multe studii în străinătate prin care s-au putut aduce dovezi reale a eficienţei unei veste. Aceasta mă poate ajuta la dezlipirea mucusului gros şi lipicios care se ataşează de plămânii mei și mă ajută la o respiraţie mai uşoară. Vest™ Airway Clearance System este un sistem unic de terapie conceput pentru a ajuta la mobilizarea secrețiilor pulmonare prin oscilația peretelui toracic de înaltă frecvență. Sistemul Vest™ constă dintr-o vestă gonflabilă conectată de tuburi la un generator de impulsuri de aer. Generatorul umflă și dezumflă rapid vesta, comprimând și eliberând peretele toracic. Această tehnologie se numește oscilația peretelui toracic de înaltă frecvență (HFCWO). Mișcarea rapidă a pieptului imită „mini-tuse” care dislocă și subțiază mucusul, deplasându-l pe căile respiratorii centrale. Terapia Vest tratează toți lobii plămânilor simultan și este independentă de tehnică. Poate fi benefic pentru pacienții de pe întregul continuum de îngrijire, inclusiv facilități acute și post-acute, precum și în casă.
Această vestă nu se găseşte în România (vom reuşi să o procurăm din SUA), iar costul acesteia este de 10 000 $ (USD) (aproximativ 43 000 RON/ 9 000 EURO).
Apelez la bunăvoinţa dumneavoastră pentru a mă ajuta la strângerea acestei sume. La fel ca şi alţi copii, îmi doresc o viaţă normală, plină de activităţi pe care le pot face mai uşor fără a-mi fi teamă că mă pot sufoca oricând.
V-aş fi profund recunoscător pentru şansa oferită: o respiraţie mai uşoară.
O perioadă lungă de timp nu mi s-a mai întâmplat nimic foarte grav. Într-adevăr am ajuns de mai multe ori la spital din cauza vărsăturilor cauzate de o mică deshidratare. Medicii au spus că este normal să se întâmple acest lucru dacă nu este corpul hidratat corespunzător, deci nimic îngrijorător.
La vârsta de 1 an și 8 luni lucrurile au luat o întorsătură neașteptată. Din cauza vărsăturilor abundente m-am deshidratat mai tare ca niciodată. Din copilul puternic și jucăuș devenisem asemănător unei legume. Este un subiect foarte dureros din punct de vedere spiritual și îmi este extrem de greu să vorbesc despre acea noapte în spital. Cert este că la ora 01:00 mi-am speriat mama foarte tare deoarece starea mea se agravase. Am fost pus la un aparat ce îmi măsura funcțiile vitale, astfel familia să fie sigură că eu sunt în regulă și să poată anunța orice schimbare a stării mele.
În urma tuturor celor întâmplate, domnul doctor Adrian Stanciu, cel care mi-a depistat fibroza chistică, a decis să îmi pună sondă nazogastrică pentru a-mi asigura nivelul de săruri de hidratare din corp deoarece refuzam să le mai iau pe cale orală. Sonda nazogastrică reprezintă un furtun flexibil din plastic introdus prin năsucul meu până în stomac. Chinuitor pentru mine să nu mă pot juca în voie din cauza acelui furtun ce mă incomoda și atenția sporită care mi se acorda pentru a nu face o mișcare greșită ca să risc să-l mișc de la locul lui și să mă rănesc.
Prin acea sondă mi se alimenta corpul cu sărurile de hidratare de care aveam atâta nevoie ca să evit tocmai ceea ce mi se întâmplase, deoarece refuzam să le mai iau.
Mama mea s-a chinuit timp de o săptămână să mă obișnuiască să iau sărurile pe cale orală pentru a nu risca să rămân cu sonda care mă deranja. Când am fost la următorul control au văzut că nu mai sunt deshidratat în mod acut, motiv pentru care au decis să îmi dea sonda jos. Momentul acela de eliberare a fost minunat. Am fost într-adevăr un copil fericit și mult mai liber.
Fibroza chistică presupune zi de zi medicamentație. În perioada în care mă simt bine am de făcut doar aerosol (Pulmozyme), urmat de tapotajul toracic, medicamentația de bază (Vitamina A, Vitamina K, Vitamina D3) și trebuie să iau la fiecare masă enzimele (Kreon).
Atunci când plămânii mei sunt încărcați cu mucusul gros și lipicios, am stări accentuate de tuse, asemenea unei persoane cu o răceala acutizată. Astfel nu dau de bănuit nimănui că aș avea fibroză chistică. Cine nu mi-ar cunoaște povestea, ar spune că am o simplă răceală. Odată cu încărcarea plămânilor trebuie mărită medicamentația la care se adaugă și antibioticul.
Pentru un copil este foarte greu să te trezești în fiecare dimineață pentru a lua medicamente până când ochișorii mei obosesc și trebuie să mă pun la somnic.
Prin ceea ce am fost eu nevoit să trec și prin ceea ce voi trece, nu îi doresc nimănui. Sunt sigur că nu știți și nici nu v-ați dori să știți cum este să depinzi de niște medicamente și de aerosol urmat de tapotajul toracic pentru a putea trăi cât de cât normal.
De când m-am născut am întâmpinat diverse probleme. Primele simptome au fost vărsăturile dese. Din acest motiv am ajuns la spital de nenumărate ori în regim de urgență deoarece vărsăturile erau abundente și rămâneam fără aer. La primele 2 spitale la care am ajuns mi-au spus că am enterocolită. În urma investigațiilor, boala mea genetică nu a fost descoperită la aceste spitale. Din cauza vărsăturilor ajungeam să mă deshidratez în mod acut, acestea devenind cu mucus verde și galben. Ajungând de urgență la Spitalul ”Maria S. Curie” (Budimex) pe data de 28.08.2018, medicii la greutatea și înălțimea pe care o aveam la vârsta de 7 luni mi-au spus că am fibroză chistică. În timpul în care am fost internat la acest spital, mi-au făcut testul sudorii care a ieșit negativ din cauza deshidratării accentuate. Acesta a ieșit: 8mmol/l (valorile normale: 0-60 mmol). La externare (04.09.2018) mi-au repetat testul sudorii care a ieșit 120mmol/l, fiind un rezultat pozitiv și dovedindu-mi că am Fibroză Chistică. Pentru a se confirma diagnosticul, mi-au făcut testul genetic. Rezultatul acestuia a venit după 3 luni, confirmând pozitivitatea testului sudorii și având 2 gene foarte rare.
Kevin's Fight with Cystic Fibrosis 